Uluslararası Rett Sendromu Konferansı İstanbul'da
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından düzenlenen Uluslararası Rett Sendromu Konferansı, Ataşehir'deki bir otelde başladı. Konferansa, dünya genelinden Rett sendromu ile ilgili derneklerin temsilcileri, hastalıktan etkilenen çocuklar ve aileleri, uzman bilim insanları katılım sağladı.
Başkan Temiz’in Açıklamaları
Dernek Başkanı Burak Temiz, açılış konuşmasında hastalığın Türkiye’de uzun yıllardır bilindiğini ve sendromun genellikle kız çocuklarını etkilediğini belirtti. Ailelerin bilgi ve deneyim paylaşımında karşılaştıkları zorluklara değinen Temiz, özellikle son yıllarda ilaç çalışmalarındaki ilerlemelerin aile birlikteliğini artırdığını ifade etti.
Konferansın 25 ülkeden 100'ü aşkın katılımcının yer aldığına dikkat çekerek, Türkiye’nin her bölgesinden ailelerin katılım gösterdiğini vurguladı. Türkiye’de genetik testler için ayrılan bütçenin artmasıyla, tanısız bireylerin tespitinde bir artış yaşandığını belirtti.
Bilimsel Çalışmalar ve Gelecek Öngörüleri
Burak Temiz, "Bugün burada bilimsel gelişmeleri paylaşmak ve çocuklarımızın tedavi süreçlerine dair uzmanlarımızın görüşlerini aktarmak istiyoruz. Nadir bir hastalıktan dolayı uzman bulma zorluğu yaşıyoruz, bu yüzden ailelerin deneyimlerini birbiriyle paylaşması büyük önem taşıyor" şeklinde konuştu.
Genetik tedavi çalışmalarının önümüzdeki 4-5 yıl içerisinde sonuçlanması bekleniyor. Temiz, mevcut ilaçların devlet bütçesinden ya da SGK tarafından karşılanmasını şu an istemediklerini, kaynakların kesin tedaviye yönlendirilmesi gerektiğini belirtti.
Uzmanların Katkıları
İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger, ilaçların etkileri, kayıplar yaşayan hastalar üzerindeki sonuçlar ve genetik tedavi çalışmalarına dair bilgiler sundu.
Kongrede, iki gün boyunca Rett sendromu ile ilgili tedavi yöntemleri ve yeni gelişmeler uzmanlarca aktarılacak. Farklı ülkelerden gelen dernek temsilcileri de kendi ülkelerinde yürütülen çalışmalar ve tedavi yöntemleri hakkında bilgi paylaşacaklar.
Bu etkinlik, hastalığın tedavilerine yönelik son gelişmelerin tartışılacağı bir platform olarak önem taşımaktadır.
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğince düzenlenen "Uluslararası Rett Sendromu Konferansı"nda genetik hastalığa ilişkin tedavi yöntemleri iki gün boyunca tartışılacak. Ataşehir'de bir otelde düzenlenen konferansta, İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğr. Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger konuşma yaptı.
